2010/1/22~1/27
這週過的實在是很漫長~~~
事情經過了快兩個月，現在比較能夠寫下當時的心情。
2009/11/13
川崎氏症~~是我從來沒聽過的名詞。發現的過程是這樣的~~~
1/21，上班時間，接到婆婆的來電，
BB好像有點發燒，要先帶去婦幼醫院看診。
1/22，還是沒有好轉，但之前注射卡介苗的地方有紅腫。
上班前，先由公、婆帶去看急診，我們還是正常的上班前往公司去。
就快到公司門口時，接到婆婆的來電，醫生說是特殊的病徵，需要住院觀察治療。
住院~~~天啊~~~是什麼樣的特殊病症需要住院治療??
我這狠心的媽媽，今天居然把發燒的小孩丟給公婆照顧，自顧自的前往上班~~~
為的居然是昨天上司有不經意的說出小孩照顧問題，不要影響工作。
在打電話給老板請假的同時，忍不住的哭了。
當下馬不停蹄的趕快趕回家、趕到醫院，看到底是怎麼一回事。
住院的準備工作是很折磨人的，折磨大人也折磨小孩。
到醫院的時候，BB已經哭的一把鼻涕一把眼淚了，看到媽媽就像看到救星一樣的伸手要抱抱。
住院時要打的點滴，從急診室到病房，從醫生到護士都沒有打成功。不曉得已經挨多少針了~~~
最後，醫技還是從媽媽的手中把小孩抱走，在診療室外，又是一陣哀嚎~~~~
繁瑣的問診流程，讓BB看到開門進來的不論是實習護士、護士、醫技、住院醫生、主治醫生都可以像無尾熊上樹一樣巴在媽媽的身上。
1/23-24
還是發燒，只要退燒藥的藥效快過時，溫度就會升高，整天都是處於吃退燒藥、塞屁股的情況中。
嘴唇紅腫，破皮流血~~尤其晚上睡覺起來尤為明顯。
眼白的部分有發紅。
手腳、身上有紅色的疹子。
1/25
疑似川崎氏症，安排照心臟超音波，尚未發現心臟動脈血管腫大的跡象。
持續觀察中。
1/26
凌晨半夜沒有再次發高燒，原本欣喜的認為那應該不是川崎氏症，也應該不用注射免疫球蛋白的治療。
沒想到，醫生的指示是：
1. 抽血再次檢驗。因要抽血，所以順便更換點滴注射位置。
2. 注射免疫球蛋白。
3. 因判定是川崎氏症，所以可以辦理重大傷病卡。
什麼~~~~還要辦重大傷病卡??
不是就說注射免疫球蛋白就會好，不是說以後定期追蹤就可以了??
到底是什麼疾病為什麼還要辦重大傷病卡??是不是像癌症的情況那樣嚴重??
這段時間都跟BB待在醫院，也沒空上網查詢到底是什麼情況??
ㄧ聽到這裡，這段時間所偽裝的堅強完全瓦解了，
跑到公共區域的廁所，打電話給老板請假，打電話跟媽媽說今天醫生的決定，
耳邊還是傳來在診療室抽血中的BBㄧ陣一陣的哀號聲~~~~
這時的我，眼淚擦乾，堅強起來，我要去照顧我的baby。他現在需要我~~~
從護士手中接過BB，偎在懷中的他，看起來好無辜，彷彿在告訴我說：媽媽，那些阿姨好壞，他們都在欺負我。
我只能告訴他要堅強，要趕快好起來，這樣我們才能ㄧ起出門玩玩。
因為BB對蛋過敏，不曉得注射這免疫球蛋白是否會有什麼副作用??
ㄧ個小時過去了，...........沒有不良反應。
這要打十二個小時，都需要觀察他的反應。
還好都沒什麼副作用，之前的徵狀都沒了，沒發燒，身上的紅疹也退了，眼白也不發紅了~~
ㄧ切的情況都好轉中。
1/27
醫生判定可出院，但要服用低劑量的抗凝血劑，也就是所謂的阿斯匹靈。
需要注意事項：
1. 不可得到流感。
2. 不可有擦撞傷。
其他的就跟ㄧ般的生活一樣。ㄧ週後回診。
2/3回診
手、腳指頭都有發現脫皮的徵狀，
1.醫生再次照心臟超音波時，有比1/25腫大一點，但在可接受的範圍內。
2.驗尿還是有發炎的情況，但有可能是汲取尿液時所引起的。
持續服藥，一週後再回診。
2/10回診
1.心臟超音波：已無腫大的問題。
2.心電圖：正常。
3.抽血：血小板等相關指數正常。
還是要持續服藥，一個月後再回診。
3/10回診。
ㄧ切指數正常，不須服藥，半年後再回診追蹤。
感謝老天爺對BB的疼愛，讓他能恢復健康。未來的日子，希望他都能健健康康，平平安安的長大。
以下是網路上介紹川崎氏症：
小兒最常見的後天性心臟病：川崎病
中國醫藥大學附設醫院
小兒心臟科主任、小兒加護病房主任 張正成醫師
川崎病 (Kawasaki disease)又稱黏膜皮膚淋巴結症候群(Mucocutaneous lymph node syndrome)，
乃1967年日本醫師 川崎富作 首度提出病例報告。
其 發生原因不明，但較廣泛的說法為一種全身性血管炎，或是不明原因的免疫功能錯亂疾病。
好發於 5 歲以下的寶寶，以春天為好發季節 。近二十年來全世界各地的病例數愈來愈多，但是以亞洲人的發生率最高。
以日本為例，在 1995年的報告，其五歲以下兒童的川崎病年發生率已達每一萬名有九名之多。
台灣雖然還沒建立全國性的病例登錄，但是在2000年由台灣兒童心臟病基金會所作的調查，台灣的年發生率已達一萬名五歲以下幼兒有3.2名罹病的數值，呈逐漸增加的趨勢。
川崎病是一種急性全身性血管發炎 (vasculitis)的疾病，其臨床症狀以發燒為主，再合併結膜炎、嘴唇口腔炎、皮疹、頸部淋巴腺炎、末梢指趾紅腫或脫皮等病變，合成六大主要臨床病徵。如果病童出現五天以上的發燒，再加上其餘五大病徵的任何四點，就可被診斷為川崎病。
川崎病的診斷要點
- 發燒超過五日以上。
- 無滲液性急性結膜炎。
- 嘴唇及口腔的發炎，包括嘴唇深紅、乾裂、出血、草莓舌、咽喉炎等。
- 頸部淋巴腺炎且直徑超過1.5公分。
- 各種形狀的紅疹子。
- 四肢末梢紅腫，急性期以後指趾頭脫皮。
A.以上六點臨床症狀出現任何五點，且排除其他疾病的可能性，即可診斷為川崎病。
B.如果心臟超音波等檢查發現有冠狀動脈瘤的病變，只需有四點臨床症狀，便可診斷為川崎病。
小兒川崎病是一種發燒、全身性血管炎、又容易併發冠狀動脈瘤 (Coronary arterial aneurysm)的疾病。因為此病是一種症候群(Syndrome)，其臨床診斷上自有其模糊不明與其他疾病重疊之處。到目前為止，公認惟一有效可預防併發症發生的藥物，就是在急性期(十天以內)施打高劑量血清免疫球蛋白(Intravenous immunoglobulin, IVIG)的靜脈注射。
一般的臨床治療為：
1. 急性期給予高劑量的阿斯匹靈約 2 星期，以後改用低劑量的阿斯匹靈，繼續服用兩個月。
2. 急性期注射高劑量免疫球蛋白，可使發燒迅速消退，且預防冠狀動脈瘤的產生。
3. 症狀治療，給予退燒藥等。 所以及早作出正確診斷，以便給予 IVIG治療，就變得非常重要，也因此帶給臨床的小兒科醫師很大的壓力！
川崎氏病還會引起下列許多其他次要症狀，包括：關節炎、關節痛、膽囊水腫、無菌性腦膜炎及其他神經學症狀、腹瀉、黃膽及肝功能異常、肛門周圍泛紅及脫皮、卡介苗注射處泛紅及脫皮、咳嗽、流鼻涕等呼吸道症狀等等。由於川崎氏病的臨床變化很多，其診斷必須依據臨床症狀的表現，加上許多實驗室結果以及心臟超音波的檢查來診斷。
川崎氏病的病因目前仍不明，發病機轉也不十分明瞭。從日本的經驗發現: 病患在二十歲後就可能發生心絞痛、心肌梗塞等嚴重症狀，所以值得小兒科醫師及家長們特別警愓。就長期的保養而言，得過川崎病的人, 應該從小就養成良好的飲食及生活習慣，忌食菸、酒、檳榔，少吃油膩，避免肥胖，而且多多攝取各種維他命，特別是維他命C，對於發炎過的冠狀動脈具有長期保護的功用。
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